Академія орфанних захворювань

Мета курсу:

– Підвищити рівень знань лікарів щодо окремих орфанних захворювань, їхніх симптомів, діагностики, лікування та ведення пацієнтів.

 

– Надати інструменти для підтвердження/виключення окремих захворювань, ознайомити з критеріями включення до скринінгу

 

– Ознайомити лікарів з державною політикою та її перспективами щодо орфанних хворих, переліком рідкісних захворювань, лікування яких забезпечується за кошти державних програм і є безкоштовним для пацієнтів.

 

– Усі лекції проводять високопрофесійні спеціалісти з провідних освітніх медичних закладів України.

 

Курс складається з 4 модулів.

 

Модуль 1. Орфанні захворювання

Українські законодавчі основи питання, український перелік захворювань, стан забезпечення лікуванням пацієнтів,
рекомендації щодо керування перебігом захворювання та наглядом за пацієнтами

 

Модуль 2. Хвороба Фабрі

Патологія, яку легко прийняти за іншу, а патогенетичне лікування єдина можливість покращити якість та тривалість життя – епідеміологія, патогенез, клініка, можливості діагностики в сучасних умовах, діагностичні критерії, буде розглядатись клінічний випадок

 

Модуль 3. Хвороба Помпе

Стан, при якому пацієнти в першу чергу скаржаться на м’язову слабкість, а отже можуть з’явитися у Вас на прийомі – епідеміологія, патогенез, клініка, можливості діагностики в сучасних умовах, діагностичні критерії, буде представлений клінічний випадок

 

Модуль 4. Хвороба Гоше

Діагноз, який має бути поставлений своєчасно, аби запобігти хірургічному втручанню, яке не вирішить проблему- епідеміологія, патогенез, клініка, можливості діагностики в сучасних умовах, діагностичні критерії, буде розглядатись клінічний випадок

 

Учасники курсу, які успішно пройдуть тестування, отримають сертифікат, та бали для портфоліо щодо оцінки безперервного професійного розвитку.

 

Курс буде корисним для лікарів, які хочуть підвищити свій рівень знань про орфанні захворювання та надати пацієнтам з такими патологіями своєчасну та якісну медичну допомогу.

 

Проект реалізується у партнерстві з Санофі в Україні.

 

Спікери курсу

Самоненко Наталія В’ячеславівна, завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ “Охматдит” МОЗ України

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Міщенко Лариса Анатоліївна, д.м.н., зав. відділом артеріальної гіпертензії та коморбідної патології
Державна установа «Націоанльний науковий центр ім. акад. М.Д. Стражеска» НАМН України

 

 

 

 

 

 

Невмержицька Лідія Олександрівна, зав. поліклінічного відділення
ДУ «Національний інститут серцево-судинної хірургії ім. М. Амосова НАМН України», к.мед.н.